郑俊弘、何雁诗儿子确诊罕病！智商只有2-4岁、不会说话

香港艺人郑俊弘、何雁诗登上节目《健康·旦》担任嘉宾，首次公开儿子郑赞廷（Asher）被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”（Angelman Syndrome）的心路历程！

1岁半确诊

随着Asher成长，他们发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子慢。郑俊弘透露：“起初我们以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病‘天使综合症’。”

据悉，‘天使综合症’发病率约为1万至2万人中的1人，属于一种罕见的遗传性疾病。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等症状。

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂着灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，儿子也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子，也逐渐学会欣赏生命的美好，更有力量去面对未来的挑战。

郑俊弘坦言难以接受

郑俊弘坦言：“确诊时我一时间难以接受，心情跌入谷底，需时一个多月才逐步平复心情。”夫妻俩最担心儿子在他们年老时的自处能力，因为“天使综合症”患者智力通常维持在2至4岁的水平，行动不便且无法正常说话。

其后，夫妻俩决定共同努力，积极采取行动面对艰难处境，像是了解更多有关病症的咨询、主动与同症患者家庭寻求交流等：“所以现更要努力工作，为将来作好准备，成为他的后盾。”

当被问及是否考虑再生小孩，郑俊弘直言确实有这个想法，并从其他“天使综合症”家庭的经验中了解到，即使生活有挑战，也能逐步恢复到正常状态，并维持良好的家庭平衡。

晒一家三口合照

郑俊弘和何雁诗1日透过Instagram晒出一家三口合照，透露Asher患病：“得知他的疾病让我们心碎，我们为曾经想象过的健康孩子感到悲痛，他可以奔跑、演奏音乐、上大学，但这也为我们提供了更清晰的方向，以支持他的未来。”

Asher目前满2岁，夫妻俩表示虽然儿子不完美，但带给他们许多欢乐：“我们在一起的幸福远远超过了担忧和悲伤。”也承诺会永远陪在儿子身边，克服一切困难。

【全文】

亲爱的朋友和家人，

在2023年底，Asher被诊断患有一种名为安吉曼综合征的罕见严重遗传疾病。患有AS的个体通常表现出快乐的态度，无语言能力，具有行动和认知能力方面的挑战，并容易发生癫痫。得知他的疾病让我们心碎，我们为曾经想象过的健康孩子感到悲痛，他可以奔跑、演奏音乐、上大学，但这也为我们提供了更清晰的方向，以支持他的未来。

经过一些测试，我们发现他的情况是随机遗传突变的，并且在早期怀孕测试中被错误地识别为阴性，但这为我们提供了对未来家庭规划的见解。

尽管Asher生活中有残疾，但我们无法要求更完美的儿子。他给了我们如此多的欢乐，我们在一起的幸福远远超过了担忧和悲伤。Asher是一个战士，我们为他的成就感到非常自豪。我们了解到照顾特殊需求的孩子可能会让人感到孤立，我们希望其他照顾者知道，在这个旅程中他们并不孤单。我们必须团结起来，为我们的孩子们站出来，帮助他们为更美好的未来和更高的生活质量而战。我们对将来能够治愈罕见疾病充满积极的信心和希望。

自从接到诊断以来，我们非常感激我们的朋友和医生的支持，他们让我们能够为安吉曼综合征提高意识。

祝我们的儿子Asher两岁生日快乐！他给我们带来了无尽的欢乐，你的笑声每天都给我们带来无限的力量。我们希望你会度过一个健康、充实的一年。我们相信你的力量和韧性，我们知道你有能力克服任何困难，我们会永远陪伴在你身边💓我们非常爱你，宝贝Asher！

知多点：《法证先锋5》湛霆下线！网泪崩：唯一元老没了

+++++++++++++++++++++++++++++++++++