解忧树洞 | 医生说她活不过几天，但我不愿放弃……

亲爱的孩子：

第一次当爸爸，应该是件开心的事。我还记得，前年12月，你出生的那一刻，我满心期待，兴奋得彻夜难眠。可是，你一出生，医生就告诉我，你吸入了羊水，需要进保温箱。那时候，我还是个新手爸爸，什么都不懂，医生说你和妈妈都平安健康，我就放心地让护士把你推去NICU。

当时，我更多的是担心你妈妈，她一个人在手术室，会不会冷？会不会疼？直到她被推出来，我悬了一整天的心才终于放下。

然而，第二天一早，医院突然打来电话，说医生要和我们当面谈。我吓坏了，立刻带着妈妈冲去医院。至今，我仍清楚记得医生对我们说的那句话“你的孩子心脏不好，左心室发育不良且受损，可能活不过这几天。”

那一刻，我的世界崩塌了。为什么这种问题产检时没有查出来？后来，我们咨询了很多国家的专科医生，才知道这种病例极其罕见，几十年才可能出现一例，一般的产检仪器根本无法检测到。医生给出的唯一解决方案是——换心。可在马来西亚，根本没有新生儿换心的案例，手术无从谈起。

我来自普通家庭，听说中国的这类手术费用高达百万，还不包括其他额外支出。我当时真的好想，哪怕能把自己的心换给你都好！每天以泪洗面，但又必须撑住，因为妈妈还在坐月子，我必须在孩子和老婆之间来回奔波。每天去医院好几趟，就怕错过和你相处的每一刻。

你在医院住了两个星期，医生告诉我们，目前没有治疗方案，建议我们带你回家，好好陪伴你。但前提是，我们必须签下“放弃急救同意书”，因为你的状况，即使急救，也只能短暂维持生命。迫于无奈，我们只能选择带你回家，珍惜和你相处的时间。

那天晚上，我一个人躲在厕所痛哭失声，哭了很久很久，整个人几乎崩溃……但我暗自决定，不管这条路有多难、多辛苦，我都会坚持下去。能满足你的，我都尽量满足；能陪你多久，就陪你多久。照顾好你和妈妈，就是我每天的动力。

你身体本来就很弱，四个月大时，竟然还经历了一次癫痫发作！我从没见过那么小的宝宝抽搐的样子，吓得立刻冲去医院，医生说再晚一点，后果不堪设想……你在医院待了12天，最终挺过来了！那段时间，我每天忙前忙后，几乎没怎么睡觉，但看到你坚强地活下来，觉得一切都值得。

还记得那时，作为新手爸爸，我每天只能睡两三个小时，半夜要起来喂奶、拍嗝。到了二月份，你夜里开始闹腾，我整晚照顾你，累到在厕所摔倒，直接撞破了头。当时只觉得疼，没意识到已经血流满面，幸好老婆发现了，不然我都不知道自己流了这么多血。

有人可能会问，为什么老婆不帮忙？不是她不愿意，而是我心疼她。她半夜起来还要泵奶，身体还没完全恢复，我作为丈夫，理所当然要分担照顾孩子的责任。孩子是我们的，不代表生孩子的那个人就要扛下一切，对不对？虽然额头留下了伤疤，但对我来说，这是甜蜜的印记。

如今，2025年，你已经一岁两个月了，体重还不到8公斤，比同龄孩子小，但你已经能撑着站起来，这对我来说，已经是最大的满足。别人怎么看，我不在乎，我在乎的是——我还能陪你多久。

这14个月里，我们经历了太多太多，酸甜苦辣，生离死别，每一件事都积压在心里。没人能真正理解我心里的压力有多大，我只是想借这个平台，把这些委屈和不甘倾诉出来。我不怪老婆，她已经很努力了，但有时候，男人的心事，真的只能自己扛。

这就是我的故事，简单，却不容易。希望大家能给我的女儿一些祝福，真的谢谢你们。