郑俊弘、何雁诗儿子确诊罕病!智商只有2-4岁、不会说话
June 2, 2024
09:56 MYT
文:叽喳小妹
香港艺人郑俊弘、何雁诗登上节目《健康·旦》担任嘉宾,首次公开儿子郑赞廷(Asher)被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)的心路历程!
1岁半确诊
随着Asher成长,他们发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子慢。郑俊弘透露:“起初我们以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病‘天使综合症’。”
据悉,‘天使综合症’发病率约为1万至2万人中的1人,属于一种罕见的遗传性疾病。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等症状。
患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂着灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,儿子也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,更有力量去面对未来的挑战。
郑俊弘坦言难以接受
郑俊弘坦言:“确诊时我一时间难以接受,心情跌入谷底,需时一个多月才逐步平复心情。”夫妻俩最担心儿子在他们年老时的自处能力,因为“天使综合症”患者智力通常维持在2至4岁的水平,行动不便且无法正常说话。
其后,夫妻俩决定共同努力,积极采取行动面对艰难处境,像是了解更多有关病症的咨询、主动与同症患者家庭寻求交流等:“所以现更要努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。”
当被问及是否考虑再生小孩,郑俊弘直言确实有这个想法,并从其他“天使综合症”家庭的经验中了解到,即使生活有挑战,也能逐步恢复到正常状态,并维持良好的家庭平衡。
晒一家三口合照
郑俊弘和何雁诗1日透过Instagram晒出一家三口合照,透露Asher患病:“得知他的疾病让我们心碎,我们为曾经想象过的健康孩子感到悲痛,他可以奔跑、演奏音乐、上大学,但这也为我们提供了更清晰的方向,以支持他的未来。”
Asher目前满2岁,夫妻俩表示虽然儿子不完美,但带给他们许多欢乐:“我们在一起的幸福远远超过了担忧和悲伤。”也承诺会永远陪在儿子身边,克服一切困难。
【全文】
亲爱的朋友和家人,
在2023年底,Asher被诊断患有一种名为安吉曼综合征的罕见严重遗传疾病。患有AS的个体通常表现出快乐的态度,无语言能力,具有行动和认知能力方面的挑战,并容易发生癫痫。得知他的疾病让我们心碎,我们为曾经想象过的健康孩子感到悲痛,他可以奔跑、演奏音乐、上大学,但这也为我们提供了更清晰的方向,以支持他的未来。
经过一些测试,我们发现他的情况是随机遗传突变的,并且在早期怀孕测试中被错误地识别为阴性,但这为我们提供了对未来家庭规划的见解。
尽管Asher生活中有残疾,但我们无法要求更完美的儿子。他给了我们如此多的欢乐,我们在一起的幸福远远超过了担忧和悲伤。Asher是一个战士,我们为他的成就感到非常自豪。我们了解到照顾特殊需求的孩子可能会让人感到孤立,我们希望其他照顾者知道,在这个旅程中他们并不孤单。我们必须团结起来,为我们的孩子们站出来,帮助他们为更美好的未来和更高的生活质量而战。我们对将来能够治愈罕见疾病充满积极的信心和希望。
自从接到诊断以来,我们非常感激我们的朋友和医生的支持,他们让我们能够为安吉曼综合征提高意识。
祝我们的儿子Asher两岁生日快乐!他给我们带来了无尽的欢乐,你的笑声每天都给我们带来无限的力量。我们希望你会度过一个健康、充实的一年。我们相信你的力量和韧性,我们知道你有能力克服任何困难,我们会永远陪伴在你身边💓我们非常爱你,宝贝Asher!
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